Aún se desconocen los mecanismos precisos que hacen que alguno de estos pacientes tengan dificultades, tras el tratamiento, para superar su experiencia de la enfermedad. La pregunta básica que se pretende contestar es: ¿Qué hace que algunos niños se conviertan en adultos sanos desde todos los puntos de vista (médico, psicológico, social) y otros no? Para realizar esta investigación se empleará la metodología de encuesta, con el fin de explorar la experiencia de enfermedad del niño y de sus cuidadores, así como la relación entre dicha experiencia y las secuelas psicológicas en la supervivencia a largo plazo. La tesis nuclear del proyecto es que una parte importante de la calidad de vida y el ajuste psicológico en la supervivencia responde a los intercambios emocionales que se dan en la familia durante el tratamiento. La premisa que subyace a esta tesis es uno de los principios básicos de la psicología del desarrollo: el niño extrae información acerca del significado de una experiencia a través de las respuestas y las expresiones de sus cuidadores.
Asion es una asociación sin ánimo de lucro de padres de niños con problemas oncológicos, que nace en 1989 por iniciativa de un pequeño grupo de padres que habían pasado por la dura experiencia de tener un hijo afectado de cáncer. Este pequeño grupo ha ido creciendo con los años hasta convertirse en una organización reconocida de utilidad pública por el Ministerio de Justicia e Interior (25 de -julio de 1995). El objetivo prioritario de Asion es ayudar a los niños diagnosticados de cáncer y sus familias a afrontar los múltiples problemas que surgen a partir del momento del diagnostico. La asociación trabaja para niños y adolescentes enfermos de cáncer de cero a 18 años diagnosticados y/o tratados en la Comunidad de Madrid así como para cualquier otro miembro de la familia que lo necesite.
En 2010, comenzó a desarrollarse un nuevo programa: “La Hucha de Tomás”, que podría definirse como el área científica de ASION y cuyo fin es fomentar la investigación en oncología pediátrica. A través de esta iniciativa se ha establecido la presente colaboración con la Universidad Pontificia Comillas. “Estamos convencidos de que este estudio servirá para proporcionar una serie de directrices para padres y cuidadores que facilitará la vuelta a la normalidad de los niños que han superado la enfermedad”, ha declarado Teresa González Herradas, presidenta de ASION.
