La iniciativa quiere que los usuarios envíen 1.000 fotografías con mariposas de papel a la web www.fabryahora.es, cumpliendo así con la leyenda japonesa que cuenta que si se reúnen 1000 figuras de origami (plegado de papel para obtener figuras de formas variadas) se cumple un deseo. La compañía biofarmacéutica Shire donará 2 € a la asociación de pacientes MPS España por cada fotografía recibida y subida a la página web.
Hasta el 5 de abril, se podrán enviar a www.fabryahora.es fotografías de mariposas realizadas en papel. Tanto las instrucciones para construirla y las bases de participación se pueden encontrar en la web www.fabryahora.com/bases-legales-1000-mariposas/. Podrá participar cualquier persona mayor de edad, de cualquier nacionalidad, afectados o no por la enfermedad, y tantas veces como considere oportuno.
Una vez finalizado el plazo, se realizará un collage de todas las fotografías recibidas que será expuesto en un mural durante el Congreso de enfermedad de Fabry 2013 que tendrá lugar en abril en Madrid.
La enfermedad de Fabry
La enfermedad de Fabry afecta tanto a hombres como a mujeres y puede presentarse a través de signos o síntomas inespecíficos y de grado variable, como disfunción cardiovascular y/o renal, dolor intenso o quemazón, intolerancia al calor, lesiones cutáneas, dolencias gastrointestinales, pérdida de audición, problemas de visión, etc.
Se estima que la enfermedad de Fabry afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo.
